Feher Consulting, Abril 2024.
El pasado 31 de marzo se conmemoró el Día Internacional del Síndrome de Down, designado así por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2011. De acuerdo con datos de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, en México el Síndrome de Down ocurre aproximadamente en 1 de cada 773 nacimientos. A nivel mundial se estima que la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada 1,100 recién nacidos.
El Síndrome de Down es una característica más de la persona, no es una enfermedad. Es una condición a causa de la presencia de un cromosoma extra en el par 21. El ser humano (regular) tiene 46 cromosomas (23 pares) en el núcleo de cada célula, organizados en 22 pares autosómicos y un par sexual. Por lo tanto, una persona se determina con Síndrome de Down ya que en el conteo celular presenta 47 cromosomas, uno extra en el par 21 (por ello es común que también se le llame “Trisomía 21”).
Aunque aún no hay certeza de qué factores influyen para que se presente esta alteración genética, se sabe que la mayor recurrencia de nacimientos con esta condición se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad o más. Asimismo, se sabe que dicha alteración cambia la forma en la que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, por ello es que hay efectos en sus características físicas, su salud y su aprendizaje. Es la causa más común de discapacidad intelectual en el mundo, la cual va de leve a moderada.
Es relevante considerar la atención que se le da a las personas con esta alteración y generar las condiciones que les permitan desarrollar su máximo potencial, incluyendo diversos tipos de terapia: lenguaje, ocupacional y física. Existen diversas fundaciones en México que coadyuvan en esta acción, con el objetivo de ofrecer calidad de vida a quienes lo tienen.
“El espacio de Michelle” es ejemplo de ello. Se trata de una fundación sin fines de lucro que labora como Centro Terapéutico y de Estimulación Temprana Multisensorial. Nace en Cancún, Quintana Roo el 19 de abril de 2013, con la misión de dar atención a niños con Síndrome de Down. Michelle, una niña que nació con esta condición fue la inspiración para crear el centro; el objetivo fue diseñar un espacio que contara con la mejor tecnología, instalaciones, atención terapéutica y educativa altamente calificada para atenderlos.
La fundación buscar sembrar en las nuevas generaciones la semilla del amor, admiración y respeto a los niños y niñas que nacieron con esta condición. A través de diversos tipos de terapias (física, de lenguaje, habilidades de vida diaria, conductuales, juego, aprendizaje, entre otras) trabaja para que los niños con Síndrome de Down puedan adquirir y desarrollar hábitos y prácticas/habilidades adaptativas que les permitan integrarse tanto a una escuela convencional, como también a la vida misma.
“Detrás de cada niño pequeño que cree en sí mismo, está un padre que creyó primero en que era posible lograr su adaptación. Esa es nuestra filosofía. Por ello día a día fomentamos la inclusión social y ofrecemos a los niños con Síndrome de Down las herramientas necesarias para hacerlos fuertes, independientes y felices. Buscamos ser una red de centros especializados en estimulación temprana multisensorial y formación integral, donde se fomenten los valores más importantes para sembrar en el mundo el respeto a la diversidad”, asegura Gloria Torruco, fundadora de “El espacio de Michelle”.
Hay mucho qué hacer aún en este tema y en la integración de las personas con Síndrome de Down en la sociedad y las actividades económicas. Según datos del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, sólo una de cada 10 personas con esta condición tiene trabajo en México. Por lo regular, son los prejuicios y el desconocimiento los motivos por lo que tan pocas personas con esta alteración genética tiene un trabajo formal.
Nosotros podemos cambiar esta realidad e incentivar el trabajo de fundaciones como “El espacio de Michelle”, para darles habilidades para la vida a los niños con Síndrome de Down y mostrarles que sus sueños pueden hacerse realidad.